به گزارش خبرگزاری مجله آرونو و به نقل از روابط عمومی پروژه، مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی روایتگر روزهای سخت بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان در جریان جنگ تحمیلی ۱۲ روزه رژیم صهیونیستی علیه کشورمان رونمایی شد.
علیرضا محمدی در این آیین رونمایی از مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» اظهار کرد: در جنگ ۱۲ روزه، با توجه به رفت‌وآمدهای بیماران و خانواده‌ها در زمان ساخت فیلم «حماسه پروانه»، واقعاً نگران بودم که فرزندان پروانه‌ای ایران با شرایط جنگی دچار اضطراب نشوند. وقتی به خانه ای‌بی رسیدم، دیدم فعالیت‌ها چند برابر توان معمول ادامه دارد و خانواده‌ها از سراسر کشور آمده‌اند تا از فرزندانشان مراقبت کنند.
وی با بیان اهمیت تلاش‌های خانه ای‌بی افزود: در رأس هرم، حاج آقا هاشمی و همسرشان هستند که هر دو «والدین پروانه‌ای» هستند، خود تجربه درد دارند و می‌دانند این درد چه طعمی دارد. تمام بدنه خانه ای‌بی همراه و همگام با ایشان، تنها دغدغه‌شان خانواده‌هاست.
محمدی بیان کرد: حتی در طول جنگ، بسیاری از مراکز درمانی با ظرفیت محدود فعالیت می‌کردند اما در خانه ای‌بی، هیچ‌کس عقب‌نشینی نکرد. همه همراه و همدم بیماران بودند تا آرامش و امنیت آنها حفظ شود. این وقایع باید ماندگار شود تا سازمان‌های بزرگ، که ادعای مردمداری دارند، ببینند یک دغدغه و چشم‌انتظاری بیمار چه معنایی دارد و چگونه باید به آن پاسخ داد.
وی اظهار کرد: حاصل این تلاش‌ها، اثری است که شما مشاهده می‌کنید. سپاس ویژه از حاج آقای هاشمی، حاج خانم هاشمی، پرسنل خانه ای‌بی و خانواده‌های بیماران که با عشق و علاقه این مسیر را دنبال می‌کنند،جایگاه بیماران پروانه‌ای در ایران مدیون زحمات شبانه‌روزی آنان است.
خانه ای‌بی متعلق به پروانه‌هاست
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، نیز در این آیین گفت: از آن روزی که خانه ای‌بی تأسیس شد، عهد کردیم در کنار فرزندانمان باشیم. ما پدرها و مادرهایی که در جلسه هستیم، تمام زندگیمان و تمام افتخارمان فرزندانمان بوده و این عزیزان برکت زندگی ما هستند.
وی درباره برنامه‌های آینده انجمن افزود: در نیمه آبان مستندی برای دکتر پرویزی خواهیم داشت. بیماری پروانه‌ای هستند که پزشکی خوانده و تخصص گرفته و نمادی از سایر بیماران است. بعد از آن معرفی فرزندان دیگر ما در دستور کار است. باید نشان بدهیم که ای‌بی معلولیت نیست، ای‌بی محدودیت نیست، فرد مبتلا به ای‌بی می‌تواند خیلی کارها انجام بدهد. یک فرد مبتلا به دیستروفیک شدید، پزشکی بخواند و تخصص بگیرد؛ در دنیا مشابهی ندارد و خیلی از بچه‌های دیگر هم هرکدام توانمندی خاص خودشان را دارند.
هاشمی گلپایگانی بیان کرد: ما عهد کرده‌ایم با خدای خودمان که در دورانی که این مسئولیت به عهده ما واگذار شده، احقاق حقوق عامه کنیم. چهار سال است که در دادگاه‌ها در حال رفت‌وآمد هستم. خیلی از شما در جریان هستید که از کجا و به چه شکلی شکایت کردیم. الحمدلله در اولین دادگاه حکم بسیار خوبی صادر شد و چند روز دیگر نهایی می‌شود. بعد می‌توانیم اعلام کنیم چه موفقیتی برای بچه‌های ای‌بی حاصل شده است.
مدیرعامل خانه ای‌بی افزود: اما چرا شکایت؟ چرا دوندگی؟ به جهت اینکه حق‌مان را باید بگیریم. به جهت اینکه باید تلاش کنیم. خیلی از عزیزان من که در جاهای دور زندگی می‌کنند اصلاً به امکانات آشنا نیستند. نمی‌دانند که باید بیایند تهران، چه کار کنند، چه امکاناتی در تهران هست. اگر ما در تهران نشستیم، این کار را ما باید انجام بدهیم. هیچ منتی هم بر سر هیچ‌کسی نداریم. این وظیفه ماست و تازه قصور هم داریم و باید جبران کنیم.
وی گفت: در این چند روز جنگ علیه کشورمان، فقط خواستیم نشان بدهیم که به فرمایش رهبر عزیزمان، این سازمان هم پای کار ایستاده و آتش به اختیار است. دو، اینکه فرزندانمان بدانند جای نگرانی نیست و خانه ای‌بی با تمام قوا ایستادگی کرده. الحمدلله وزارت بهداشت، بیمارستان‌ها و کادر درمان هم پای کار بودند. حتی جراحی‌هایی که از قبل وقت داده بودند، در بیمارستان‌ها مانند حضرت رسول اکرم انجام شد و بیماران درمان شدند. کادر درمان مانند همیشه در کنار مردم بودند.
هاشمی گلپایگانی اظهارداشت: ما یک خانواده هستیم. چرا اسم اینجا خانه است؟ چون خانه ای‌بی متعلق به خود شماست. شما هستید که من هستم که ما هستیم. به وجود شماست که اینجا رونق دارد. ما بودجه دولتی نداریم و الحمدلله نداریم. خوشحالم که نداریم، چون اگر هم بدهند، جوابگوی ما نیست. مردم در کنار ما هستند، خداوند متعال در کنار ماست. وقتی که مردم این‌چنین نازنین در کنار ما هستند، ما هم باید وظیفه‌مان را انجام بدهیم.
مدیرعامل خانه ای‌بی افزود: در چند روز گذشته از طریق جناب آقای دکتر محمدی خواهش کردم که یک مستند اختصاصی درباره مادران پروانه‌ای ساخته شود. مردها از خانه بیرون می‌روند اما یک مادر از صبح تا شب در کنار فرزندش است و مثل شمع آب می‌شود تا او راحت زندگی کند. ما از نزدیک می‌بینیم چه اتفاقی در خانه‌های بیماران می‌افتد. مهر مادری فقط قدرتی است که خداوند در وجود مادر قرار داده. امیدواریم این موضوع هم به زودی در قالب مستند به نمایش گذاشته شود.
پس از این سخنان مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» با نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی و تدوین رضا قاسمی‌آذر به مدت ۵۰ دقیقه به نمایش درآمد.
مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» با همراهی خانه ای‌بی، تنها نهاد غیردولتی حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور روایتگر روزهای سخت بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان در جریان جنگ ۱۲ روزه تحمیلی رژیم صهیونیستی علیه ایران است؛ روزهایی که کمبود شدید دارو و پانسمان حیاتی شرایط بیماران را به شدت دشوارتر کرد. با وجود این بحران، خانه ای‌بی با تلاش شبانه‌روزی توانست روند خدمت‌رسانی و حمایت‌های درمانی و معیشتی را ادامه دهد.
بیماران پروانه‌ای به دلیل ابتلا به یک بیماری ژنتیکی نادر با پوستی بسیار شکننده متولد می‌شوند و کوچک‌ترین تماس می‌تواند باعث ایجاد زخم‌ها و تاول‌های دردناک شود. همین امر نیاز آنان به دارو، پانسمان‌های خاص و مراقبت‌های ویژه را دوچندان می‌کند. خانه ای‌بی در سال‌های گذشته علاوه بر تأمین این نیازهای حیاتی، حمایت‌های معیشتی، درمانی و فرهنگی نیز به خانواده‌ها ارائه کرده است.
خانه ای‌بی طی سال‌های فعالیت خود، خدمات گسترده‌ای از جمله تأمین پانسمان‌ها و داروهای کمیاب، پوشش هزینه‌های درمانی، حمایت‌های معیشتی، پیگیری مسائل آموزشی و فرهنگی و همچنین ایجاد بسترهای آگاهی‌رسانی در سطح جامعه را بر عهده داشته است. هدف اصلی این نهاد، آن است که بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان در مسیر دشوار زندگی تنها نمانند و با امید و آرامش بیشتری به آینده نگاه کنند.
«چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» ضمن ثبت لحظاتی از رنج و ایستادگی بیماران و خانواده‌ها، نمادی از مقاومت، همبستگی مردمی و استمرار خدمت‌رسانی در سخت‌ترین شرایط است.
